Buenas días. Me llamo Mar y soy miembro de la Asociación Stop Estigma.
Cuando se nos invitó a participar en esta mesa, a todos nos apetecía mucho participar, pero nos daba bastante respeto. Yo he conseguido saltarme ese respeto un poco y he subido aquí en calidad de portavoz, aunque me siento arropada porque varios compañeros y compañeras de la asociación están presentes entre el público.
No teníamos muy claro qué podíamos contar, así que decidimos contaros, en primer lugar, cómo surgió la asociación, qué hacemos, por qué creemos que es importante que haya asociaciones de usuarios y qué ha supuesto para nosotros pertenecer e ir construyendo esta asociación.
Todo empezó cuando algunos socios participaban en las actividades del programa de Integración Social no Laboral de la cooperativa 2 a Vía. Un compañero propuso ver películas sobre la enfermedad mental y después comentarlas a modo de cine-forum. Poco a poco nos dimos cuenta de que nuestro punto de vista era importante y la sociedad lo desconocía y decidimos usar el cine como medio para dar una visión más realista y positiva de la locura. Así nos convertimos en jurado de: PERSONA, Ciclo de Cine y Locura de Aragón. Esta experiencia es la primera que nos hizo continuar y seguir creciendo.
De ser un grupo, pasamos a ser una asociación de usuarios constituida legalmente que funciona de manera bastante autónoma. Esta formada por personas con diagnóstico de enfermedad mental y apoyada por profesionales de la Cooperativa de Acompañamiento Terapéutico 2 a Via.
Nuestro objetivo principal es luchar contra el estigma asociado al diagnóstico de enfermedad mental. Queremos luchar contra las etiquetas, la exclusión, el rechazo e incluso contra nuestra propia autoestigmatización. Queremos cambiar la opinión de la sociedad acerca de la enfermedad mental. Y mientras luchamos contra todo esto, también queremos experimentar alguna mejoría en nosotros mismos, crear un espacio donde podamos ayudarnos entre nosotros, entendernos y expresarnos con toda libertad y respeto sobre nuestra enfermedad, los síntomas, la medicación o los psiquiatras que nos tratan.
Desde nuestra creación, hemos planificado y llevado a la práctica tres ciclos de Cine y Locura en los que se ha dado una visión más realista y positiva de nuestra realidad, con sus respectivas fiestas de presentación, creando espacios en los que no importaba si tenías diagnóstico o no.
Inspirados por la experiencia de Radio Nikosia, a quienes tuvimos la oportunidad de conocer durante la celebración del Primer Ciclo de Cine y Locura, hicimos un taller de radio, de donde ha nació Antena Dislocada, nuestro programa de radio, y nuestro segundo gran proyecto como asociación. Llevamos ya casi un año participando de manera estable con nuestra sección, Antena Dislocada, en el programa de radio La enredadera, de Radio Topo. En nuestros programas tratamos los temas más variados, los que a nosotros nos importan, desde la medicación y el diagnóstico, hasta el humor, la música o las relaciones amorosas. Siempre con el respeto y con el objetivo de luchar contra el estigma.
Además, hemos participado como Asociación en el Congreso de Rehabilitación Psicosocial de Valladolid, en el 2010; en las Jornadas de educadores sociales de Aragón; en los encuentros con la AEN en Madrid; y hoy aquí, muchas gracias.
Creemos que es importante que existan y participar en asociaciones de usuarios, porque parece ser que las cosas no están suficientemente claras para aquellos que no están directamente afectados y es necesario que se oiga la voz de los sin voz.
Sabemos que existe una falta de información o información distorsionada, que provoca rechazo, temor, ideas preconcebidas y prejuicios de la población mal llamada “sana” hacia las personas que padecemos estas patologías, lo que provoca estigmatización, discriminación y exclusión social.
También hemos observado que desde buena parte de la sociedad se tiende a banalizar la enfermedad mental identificando cualquier conducta no deseada o no aceptada como locura. Además, es cierto, que existe una clara tendencia a la autoestigmatización, que hace que los propios afectados manifestemos unas actitudes similares a las del resto de la población, asumiendo los estereotipos de peligrosidad, incapacidad e imposibilidad de recuperación que se añaden a los efectos de la propia enfermedad, dificultando la petición de ayuda y favoreciendo el aislamiento.
Pertenecer a Stop Estigma ha supuesto diferentes cosas para nosotros: un lugar donde desarrollar los derechos adquiridos y luchar con más fuerza contra el estigma; un lugar donde encontrar apoyo mutuo, dónde mejorar y donde manifestarse más; un espacio de enriquecimiento personal que ayuda a tomarse con humor las limitaciones propias de la enfermedad; un espacio en el que conocer y relacionarse con personas con distintas patologías y comprendernos mejor. También es cierto que, como aspecto negativo, a algunos nos ha hecho tener más presente la enfermedad de lo que la teníamos; también
ha servido para vencer miedos (como por ejemplo el de estar aquí), aprender más sobre la enfermedad mental, conocer gente nueva con la que relacionarnos, nos ha ayudado a sentirnos más útiles.
Tal vez me haya extendido mucho, pero queríamos que conocieran nuestra asociación.
Para terminar, al plantearnos esta oportunidad y saber que la mayor parte del público iban a ser profesionales de la salud mental, también queríamos aprovechar este espacio para deciros algunas cosas que creemos que podrían mejorar en la red sanitaria de salud mental como usuarios de la misma. Hablando en la reunión sobre este tema, son tres los aspectos en los que más estábamos de acuerdo. En primer lugar, en cuanto a la información. Creemos que es importante que se de una mayor y mejor información al propio paciente sobre su diagnóstico, su proceso, su tratamiento…Muchas veces, somos los últimos en enterarnos. En segundo lugar, como personas que han pasado por una hospitalización en las unidades de corta estancia en algún momento de crisis, creemos que en esos momentos podemos hacer más cosas que deambular por los pasillos. Consideramos que no se proponen suficientes actividades en esos momentos. Y esto está en relación con un tercer aspecto, y es que se tiene muy en cuenta el tratamiento bioquímico, que sabemos que es importante y necesario, pero creemos que no se valoran lo suficiente otro tipo de tratamientos que también nos ayudan en el proceso de nuestra enfermedad, como la psicoterapia o la terapia ocupacional. Por último, y por casos concretos que nos han sucedido a algunos, creemos que sería necesario una mayor sensibilización en salud mental en otros ámbitos o dispositivos de la red sanitaria, como es el caso de urgencias: si me duele el pie o el estómago no es necesario que llamen a nuestro psiquiatra.
Ahora sí, sólo me queda agradecer la oportunidad que nos han brindado para dar a conocer nuestro proyecto y que los profesionales de la psiquiatría y la psicología conozcan nuestro esfuerzo, nuestras ganas de vivir y luchar y transformar la visión que hay sobre nosotros y nosotras por una más realista y positiva y que la sociedad en general compruebe que también somos personas serias, maduras y responsables a pesar de las limitaciones que producen tanto los síntomas de nuestra enfermedad como los efectos de los tratamientos farmacológicos y el estigma que padecemos.
En nombre de Stop Estigma, muchas gracias.
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