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Archive for 28 octubre 2010

A continuación la intervención del compañero en el Congresos de la AEN en Valladolid:

Buenas tardes. Me llamo Paolo y soy miembro de la Asociación Stop Estigma.

Cuando se nos invitó a participar en esta mesa, a todos nos apetecía mucho participar, pero nos daba bastante respeto. Yo he conseguido saltarme ese respeto un poco y he subido aquí en calidad de portavoz, aunque me siento arropado porque varios compañeros y compañeras de la asociación están presentes entre el público.

Cuando Pedro nos invitó, no teníamos muy claro qué podíamos contar, así que decidimos contaros cómo surgió la asociación, qué hacemos, por qué creemos que es importante que haya asociaciones de usuarios y qué ha supuesto para nosotros pertenecer e ir construyendo esta asociación.

Todo empezó cuando participabamos en las actividades del programa de Integración Social no Laboral de la cooperativa 2 a Vía. Un compañero propuso ver películas sobre la enfermedad mental y después comentarlas a modo de cine-forum. Poco a poco nos dimos cuenta de que nuestro punto de vista era importante y la sociedad lo desconocía y decidimos usar el cine como medio para dar una visión más realista y positiva de la locura. Así nos convertimos en jurado de: PERSONA I Ciclo de Cine y Locura de Aragón. Esta experiencia es lo que nos hizo continuar y seguir creciendo.

De ser un grupo, pasamos a ser una asociación de usuarios constituida legalmente que funciona de manera autónoma. Esta formada por personas con diagnóstico de enfermedad mental y apoyada por profesionales de la Cooperativa de Acompañamiento Terapéutico 2 a Via. Nuestro objetivo principal es luchar contra el estigma asociado al diagnóstico de enfermedad mental. Queremos luchar contra las etiquetas, la exclusión, el rechazo e incluso contra nuestra propia autoestigmatización. Queremos cambiar la opinión de la sociedad acerca de la enfermedad mental. Y mientras luchamos contra todo esto, también queremos experimentar alguna mejoría en nosotros mismos, crear un espacio donde podamos ayudarnos entre nosotros, entendernos y expresarnos con toda libertad y respeto sobre nuestra enfermedad, los síntomas, la medicación o los psiquiatras que nos tratan. Como dice uno de los socios a la pregunta de ¿Qué hacemos en la Asociación? “sobre todo no acelerarnos, no importa lo grandilocuente, semilla tras semilla vamos haciendo, reunión tras reunión. Hay caidas, pero nos levantamos con energía de nuevo” y sobre todo con gamas de hacer mucho más.

Desde nuestra creación, hemos planificado y llevado a la práctica dos ciclos de Cine y Locura en los que se ha dado una visión más realista y positiva de nuestra realidad, con sus respectivas fiestas de presentación, en locales de copas de Zaragoza, creando espacios en los que no importaba si tenías diagnóstico o no. También, inspirados por la experiencia de Radio Nikosia, a quienes tuvimos la oportunidad de conocer durante la celebarción del Primer Ciclo de Cine y Locura, hemos hecho un taller de radio de donde ha nacido Antena Dislocada, nuestro programa de radio, del que ya hemos grabado un primer programa piloto y que esperamos poder empezar a emitir muy pronto con una regularidad estable y desde una radio libre y comunitaria.

Creemos que es importante que existan y participar en asociaciones de usuarios, porque parece ser que las cosas no están suficientemente claras para aquellos que no están directamente afectados y es necesario que se oiga la voz de los sin voz.

Hemos llegado a la conclusión de que existe una falta de información o información distorsionada, que provoca rechazo, temor, ideas preconcebidas y prejuicios de la población mal llamada “sana” hacia las personas que padecemos estas patologías, lo que provoca estigmatización, dsicriminación y exclusión social. También hemos observado que desde buena parte de la sociedad se tiende a banalizar la enfermedad mental identificando cualquier conducta no deseada o no aceptada como locura. Y también nos hemos dado cuenta que existe una clara tendencia a la auto estigmatización que hace que los propios afectados manifestemos unas actitudes similares a las del resto de la población, asumiendo los estereotipos de peligrosidad, incapacidad e imposibilidad de recuperación que se añaden a los efectos de la propia enfermedad dificultando la petición de ayuda y favoreciendo el aislamiento.

Pertenecer a Stop Estigma ha supuesto mucho para nosotros. Han sido tantas cosas que prefiero leeros lo que algunos de los socios y socias han escrito sobre ello.

Para Fernando es un lugar donde desarrollar los derechos adquiridos y luchar con más fuerza contra el estigma.

Para Orlando es un lugar donde encontrar apoyo mutuo, un lugar dónde mejorar y donde manifestarse más.

Julio nos cuenta que es un espacio de enriquecimiento personal que le ayuda a tomarse con humor las limitaciones propias de la enfermedad, pero está convencido de que lo mejor está todavía por llegar.

Para Carmen está siendo un espacio en el que conocer y relacionarse con personas con distintas patologías, ver cómo sufren y le ha ayudado a comprenderlos mejor. También señala, que como aspecto negativo le ha hecho tener más presente su enfermedad de lo que la tenía, recordando momentos en los que ha sufrido mucho y situaciones en las que se ha sentido rechazada, pero que trata de superarlo y de que no le afecte demasiado.

A mi me ha servido para vencer miedos (como por ejemplo el de estar aquí), aprender más sobre la enfermedad mental, conocer gente nueva con la que relacionarme, me ha ayudado a sentirme más útil, a madurar y a crecer como persona. Me llenó de alegría la presencia de mi padre en una de las proyecciones de la segunda edición del Ciclo de Cine y Locura.

Y esto es todo. Sólo me queda agradecer la oportunidad que nos ha brindado el congreso de dar a conocer nuestro proyecto y que los profesionales de la psiquiatría y la psicología conozcan nuestro esfuerzo, nuestras ganas de vivir y luchar y transformar la visión que hay sobre nosotros y nosotras por una más realista y positiva y que la sociedad en general compruebe que también somos personas serias, maduras y responsables a pesar de las limitaciones que producen tanto los síntomas de nuestra enfermedad como los efectos de los tratamientos farmacológicos y el estigma que padecemos.
Agradecer también la oportunidad de conocer a otras personas y asociaciones que sufren nuestra misma problemática, cómo estas con las que comparto la mesa.

Como dice Julio, uno de nuestros socios:
“No podéis imaginaros hasta que punto la unión y la autoestima nos refuerzan y nos hacen salir de la pecera”

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  A continuación transcribimos la intervención del compañero en las Jornadas de Educación Social a las que nos invitaron y adjuntamos un enlace al porter que hicimos para las jornadas.

                                      Poster Congreso Educadores Sociales

“Hola, buenas tardes. Me llamo Paolo y estoy en esta mesa como usuario de la red de Salud Mental, y como portavoz de la Asociación Stop Estigma. La verdad es que me da bastante respeto estar aquí arriba, y eso que ya es la segunda vez que hablo en un congreso. Y pese a esos nervios, también me siento arropado porque varios compañeros y compañeras de la asociación también están presentes.

Antes de comentar un poco nuestra visión práctica en el día a día como usuarios de los recursos de la red de salud mental, que es para lo que hemos sido invitados, queríamos presentar un poco la asociación para quien no la conozcáis, porque todavía es muy joven y muy pequeña, aunque tenemos muchas ganas.

Todo empezó cuando participábamos en las actividades del programa de Integración Social no Laboral de la cooperativa 2 a Vía. Un compañero propuso ver películas sobre la enfermedad mental y después comentarlas a modo de cine-forum. Poco a poco nos dimos cuenta de que nuestro punto de vista era importante y la sociedad lo desconocía y decidimos usar el cine como medio para dar una visión más realista y positiva de la locura. Así nos convertimos en jurado de: PERSONA I Ciclo de Cine y Locura de Aragón. Y esta experiencia es la que nos hizo continuar y seguir creciendo.

De ser un grupo, pasamos a ser una asociación de usuarios, profesionales y simpatizantes, constituida legalmente y que funciona de manera autónoma. Esta formada fundamentalmente por personas con diagnóstico de enfermedad mental y apoyada por profesionales de la Cooperativa de Acompañamiento Terapéutico 2 a Via. Nuestro objetivo principal es luchar contra el estigma asociado al diagnóstico de enfermedad mental. Queremos luchar contra las etiquetas, la exclusión, el rechazo e incluso contra nuestra propia autoestigmatización. Queremos cambiar la opinión de la sociedad acerca de la enfermedad mental. Y mientras luchamos contra todo esto, también queremos y buscamos experimentar alguna mejoría en nosotros mismos, crear un espacio donde podamos ayudarnos entre nosotros, entendernos y expresarnos con toda libertad y respeto sobre nuestra enfermedad, los síntomas, la medicación o los psiquiatras que nos tratan.

Desde nuestra creación, hemos planificado y llevado a la práctica dos ciclos de Cine y Locura en los que se ha dado una visión más realista y positiva de nuestra realidad, con sus respectivas fiestas de presentación, en locales de copas de Zaragoza, creando espacios en los que no importaba si tenías diagnóstico o no. También, inspirados por la experiencia de Radio Nikosia, a quienes tuvimos la oportunidad de conocer durante la celebarción del Primer Ciclo de Cine y Locura, hemos hecho un taller de radio de donde ha nacido Antena Dislocada, nuestro programa de radio, del que ya hemos grabado un primer programa piloto y que esperamos poder empezar a emitir muy pronto con una regularidad estable y desde una radio libre y comunitaria.

Creemos que es importante que existan y participar en asociaciones de usuarios, porque parece ser que las cosas no están suficientemente claras para aquellos que no están directamente afectados y es necesario que se oiga la voz de los sin voz.

Para conseguir nuestros objetivos como asociación desarrollamos, como ya he dicho, los proyectos de cine y radio, y otras experiencias que nos van surgiendo, como la de estar aquí hoy. Para ello nos reunimos todos los miércoles. Cuando fuimos invitados a esta mesa, dedicamos varias de esas reuniones a recoger entre todos nuestras experiencias desde que empezamos a necesitar los servicios de la red de salud mental y así intentar expresar qué creemos que es necesario mejorar. Son entonces, el conjunto de opiniones de los socios, una visión subjetiva y no de una gran mayoría, pero a fin de cuentas las experiencias de algunos protagonistas.

Empezamos por comentar cómo fue nuestra entrada en la red de salud mental, y para todos fue bastante dura. En la mayoría de los casos a través del servicio de urgencias, con la hospitalización en una planta de agudos, y a veces “acompañados” por la policía. No suena muy fácil. Y no lo es. Llegamos a la primera conclusión: creemos que existe muy poca promoción y prevención en salud mental.

Incluso una vez hecho un primer ingreso, a veces no supone que accedas a la red:”un chute de tranxilium 50 y a casa”, es la experiencia de algunos de los compañeros.
Así que con lo difícil que es a veces para uno mismo asumir y aceptar que necesitas de los servicios de salud mental, nos encontramos también con los obstáculos en la propia red, tener que hacer nosotros el esfuerzo de la búsqueda de información y la burocracia para llegar a tener la primera cita con el psiquiatra.

Y allí llega lo siguiente, y esto sabemos que no es una queja sólo de los usuarios sino también de los profesionales. Una vez conseguida la primera cita, después de pasar por el médico de familia, que considere que sí es necesario que vayas al psiquiatra, de que te haga la ficha la enfermera y tengas tu primera cita con tu psiquiatra…ya nos vemos en tres meses. Sabemos que llega mucha gente con problemas más puntuales, que a lo mejor cuando les llega la cita ya se encuentran mejor y no van, y en cambio van aumentando la lista de espera. Faltan profesionales.

Y bueno, hemos conseguido la primera cita con el psiquiatra, ya estamos dentro, y qué pasa con el psicólogo o la psicóloga. En la mayoría de las ocasiones, es el psiquiatra quién decide si es necesario o no que acudas a psicoterapia…bueno.
Creemos también que tanto en los hospitales, en las plantas de agudos, como en los centros de salud mental faltan psicólogos, terapeutas, educadores…otros profesionales que no están centrados en la bioquímica, y que complementan un verdadero equipo de salud mental.

Y esto está en relación con otra de nuestras consideraciones, y es que se necesita más esfuerzo en lo ocupacional, tanto del tiempo libre como a nivel laboral, puesto que muchas veces, tenemos dificultades en los dos ámbitos. Como en la de todos los demás, nuestra vida no son sólo pastillas y psicoterapia.

En lo laboral, aunque muchas veces el estigma es que somos unos vagos, muchas veces necesitamos ayuda para trabajar. Eso no quiere decir que queramos colocar tornillos toda la vida por 30 euros al mes. Creemos que para la mayoría de las personas las miras tienen que estar puestas en un trabajo normalizado. Muchas veces se producen estancamientos en ese proceso, y hay muy pocas posibilidades para la persona con diagnóstico. Y esto sucede también respecto al tiempo libre, todos tenemos derecho a disfrutarlo como ciudadanos, y muchas veces en nuestro caso se saltan nuestras inquietudes y deseos: no a todos nos gusta lo mismo, y creemos que con un poco de ayuda podemos acceder a los recursos normalizados en este aspecto, que amplían las posibilidades de elección, como para los demás.

Bueno, se nos quedan muchas cosas por decir, como qué pasa en el día a día de una planta de agudos en el hospital: que muchas veces es sólo deambular, o que creemos que a veces sienta peor que mejor una temporada en un centro de rehabilitación (no hay unidades intermedias), pero estos son los temas más importantes que aparecieron en nuestro debate y que hemos querido compartir con vosotros. Esperamos que pueda servir para que entre todos nuestra red de salud mental vaya mejorando. Nosotros estamos poniendo nuestro granito de arena, que sabemos que también nos toca hacerlo y, además, nos sienta muy bien. Siempre y cuando, como hoy, quieran escucharnos.
Por eso, muchas gracias en nombre de la asociación por invitarnos a participar y escuchar nuestra opinión.”

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El colegio profesional de Educadores Sociales, organiza las terceras jornadas aragonesas de Educación Social. Las jornadas giran este año en torno a la educación social en la mejora de la Salud Mental. Como usuarios de recursos de salud mental, han tenido la amabilidad de invitarnos a participar en una de las mesas. Estaremos allí el sábado 23 de octubre a partir de las seis y media de la tarde compartiendo mesa con otras asociaciones de usuarios, familiares y profesionales
Programa III Jornadas Aragonesas de Educación Social

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STOP ESTIGMA es una asociación de afectados por el diagnóstico de alguna enfermedad mental, profesionales de la salud mental y personas que simpaticen con nuestros objetivos

Queremos luchar contra el estigma que se asocia al diagnóstico de enfermedad mental. Acabar con la imagen que se tiene de nosotros como personas vagas, agresivas o tontas. Una imagen, a menudo, propiciada y amplificada por los propios medios de comunicación. Estadísticamente, somos más víctimas que verdugos.

También queremos acabar con el estigma que nosotros mismos nos imponemos en el momento que oimos nuestro diagnóstico. Eres mucho más capaz de lo que crees, y estaremos encantados de demostrártelo.

Por supuesto, la asociación es también un punto de encuentro entre personas que quieren conocerse, intercambiar experiencias y compartir parte de su tiempo de ocio.

STOP ESTIGMA funciona de manera asamblearia, y son las personas con diagnóstico las que llevan el peso del trabajo y de la toma de decisiones.

Queremos recuperar nuestra voz, queremos que se nos oiga y para eso tenemos que gritar. Cuantos más seamos más lejos y más alto llegarán nuestros gritos. Necesitamos el tuyo.

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